06.02.2019 12:30 Urša Prosenjak Jani Prednik osebni arhiv

V luči več aktualnih dobrodelnih akcij zbiranja denarja za zdravljenje otrok je poslanec Jani Prednik pozval k sistemski rešitvi in ureditvi področja.

Na nedavni seji je na ministra Sama Fakina naslovil vprašanja o problematiki redkih bolezni, saj gre za področje, ki v Sloveniji ni urejeno. Med drugim je opozoril na številne administrativne ovire in nejasnosti, s katerimi se bolniki soočajo. Ker je kot redka bolezen opredeljena tista, ki jo ima največ 1 oseba na 2000, je teh bolnikov malo in so njihove potrebe pogosto spregledane, pa tudi javnost ter stroka se zanje ne zanimata posebno. 

Na ministra je Jani Prednik naslovil naslednja vprašanja:

1. Koliko je po vaših podatkih pri nas redkih bolezni in bolnikov, glede na dejstvo, da še nimamo nacionalnega registra redkih bolezni?
2. Med leti 2012 in 2013 so bili poskusi po ureditvi tega področja s pripravo Pravilnika o sistemski ureditvi redkih bolezni pri nas. Pravilnik naj bi celo že obravnavali člani in članice Zdravstvenega sveta RS. V kakšni fazi se ta sedaj nahaja?
3. Kako bo sistemsko urejeno to področje, da bodo taki bolniki celostno obravnavani in ustrezno zdravljeni preko zdravstvenega sistema in ne z zbiranjem finančnih sredstev na dobrodelnih koncertih?
4. Dejstvo je, da nekatera zdravila niso dostopna v Sloveniji. Kako boste uredili sistem, da bi se zdravila za zdravljenje redkih bolezni razvrstila na listo zdravil pri ZZZS?
5. Kdaj lahko pričakujemo ureditev sistema redkih bolezni v RS?

Dodal je še, da pričakuje rezultate najkasneje v roku enega leta.